Ia menegaskan para pemangku kepentingan perlu memastikan tata kelola penanganan penyakit langka di Indonesia berjalan sesuai dengan kebutuhan masyarakat.
Oleh karena itu, katanya, perlindungan dan dukungan jaminan sosial kepada penyintas penyakit langka penting untuk dilakukan.
“Kolaborasi pemerintah, lembaga swasta penyedia layanan kesehatan, peneliti, dan kelompok advokasi pasien perlu diperkuat dalam penanganan penyakit langka di Tanah Air,” ujar Rerie, dikabarkan dari antara.
Diskusi daring tersebut menghadirkan narasumber Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan Eva Susanti, Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo sekaligus Guru Besar Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia Damayanti Rusli Sjarif, Komisioner Komnas Disabilitas Rachmita Maun Harahap, serta Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia Peni Utami.
Hadir pula Ketua dan Pendiri Yayasan ALS Indonesia Premana W. Premadi serta Ketua Perkumpulan Penyandang Disabilitas Indonesia Gufroni Sakaril. (qq)
